Ingeborg Felix uit Apeldoorn werd vijftien jaar geleden mantelzorger toen haar zoon Olivier bij de geboorte meervoudig gehandicapt raakte door een zuurstoftekort.  (foto Gert Perdon)
Ingeborg Felix uit Apeldoorn werd vijftien jaar geleden mantelzorger toen haar zoon Olivier bij de geboorte meervoudig gehandicapt raakte door een zuurstoftekort. (foto Gert Perdon) (Foto: )

Mantelzorgers staan niet alleen: Ingeborg Felix had het niet aangekund zonder de hulp van zorgverleners en lotgenoten

Apeldoorn - Van 8 tot en met 15 november is het de Week van de Mantelzorg. Ingeborg Felix uit Apeldoorn werd vijftien jaar geleden mantelzorger toen haar zoon Olivier bij de geboorte meervoudig gehandicapt raakte door een zuurstoftekort. Sindsdien heeft ze naar eigen zeggen te maken gehad met zeker tweehonderd zorgverleners.

Door Bert Nijenhuis

De bijbehorende bureaucratie maakte haar soms moedeloos. Maar de hulp van lotgenoten, Stichting MEE Veluwe en mantelzorg- en vrijwilligersorganisatie De Kap compenseerden uiteindelijk de tegenslagen. "Zonder hen had ik de zorg niet aangekund. Ik hoop dat meer mantelzorgers ontdekken dat er hulp voor ze is en dat ze die zichzelf ook gunnen."

Vanaf dag één was het duidelijk dat Olivier zijn leven lang intensieve hulp nodig zou hebben. "Hij is zowel verstandelijk als lichamelijk gehandicapt, wat betekent dat hij niet kan lopen, praten en eten", legt Ingeborg uit. "Als dat besef doordringt, krijg je te maken met een bepaalde vorm van rouw. Als ouder hoop je toch op een gezond kind."

Donkere wolk

De eerste jaren heeft ze ervaren als een donkere wolk, waarbinnen haar emoties alle kanten opgingen. "Ik dacht: waar zijn al die ouders, die me gaan vertellen dat het allemaal goedkomt?" lacht ze nu. "In plaats daarvan kwam ik terecht in een enorm netwerk van zorgverleners en therapeuten. Een wereld waarvan je op dat moment nog niets weet en waarin het vaak om geld blijkt te draaien. Dat kan leiden tot grote frustratiemomenten. Als je bijvoorbeeld weer eens moet uitleggen waarom je kind hulp nodig heeft, terwijl dat toch heel duidelijk is. Of als je een half jaar op de levering van de juiste rolstoel moet wachten."

Proces van loslaten

Met Olivier ging het na zijn geboorte aanvankelijk zo slecht dat hij in een kinderhospice terecht kwam. "De mensen daar deden hun werk erg goed. Ze raadden ons als ouders aan het vooral niet alleen te doen en hulp te accepteren. Het is een proces van loslaten dat blijft voortduren. Het is ook niet natuurlijk om de zorg voor je kind te moeten delen. Toen het wat beter met Olivier ging, kwam hij weer thuis wonen. Hoewel we dagelijks hulp kregen en hulpmiddelen tot onze beschikking hadden, was de zorg ontzettend zwaar. Ik kreeg fysieke klachten zoals pijnlijke schouders en knieën. Het was een aanslag op mijn lijf, maar ook op ons gezin. Als we een keer een weekendje weggingen om tot rust te komen, moesten we Olivier wegbrengen. Weer dat loslaten. Huilend dacht ik dan dat hij toch gewoon meekon, wat natuurlijk niet zo was. Het is een pijn waar je doorheen moet, net als het besef dat je kind altijd afhankelijk zal zijn."

Vanuit het hart

Bij revalidatiecentrum Klimmendaal kwam Ingeborg in contact met andere ouders, waarmee ze gelijk een goede klik had. "We deelden problemen en ervaringen, maar ook leuke dingen. Omdat je elkaars situatie kent, heb je aan een half woord vaak genoeg. Dat heeft me enorm goed gedaan en geleid tot vriendschappen die duren tot de dag van vandaag. Ik gun elke mantelzorger zulke goede lotgenotencontacten."

Zoals ze ook elke ouder de goede zorg gunt, die Olivier sinds twee jaar krijgt bij De Passerel in Apeldoorn. "Hij woont daar begeleid. Wat wederom geen makkelijk te nemen besluit was. Het is ook onnatuurlijk als je kind op zijn dertiende uit huis gaat. Gelukkig is hij daar op zijn plek en altijd blij andere mensen te zien. Wat me raakt, is hoe mooi de band met verzorgers kan zijn. Ze doen hun werk echt vanuit het hart. Wij blijven als ouders nauw betrokken en kunnen Olivier bezoeken en ophalen wanneer we maar willen. Je blijft zorg houden en verantwoordelijkheid dragen. Ik zal altijd zijn spreekbuis zijn, omdat hij niet voor zichzelf kan bepalen wat goed is."

Te veel

De extra handen en ogen zijn voor Ingeborg goud waard en voorkomen zowel fysieke als mentale klachten. Wat niet betekent dat ze er tegenwoordig nooit meer eens helemaal doorheen zit. "Als gezin hebben we altijd ons best gedaan. Voor Olivier, maar ook voor onze andere twee zonen. Daarnaast hadden we nog een eigen bedrijf. Op een bepaald moment werd alles toch te veel, waardoor mijn man en ik nu in scheiding liggen. Dat schijnt helaas vaak voor te komen bij gezinnen in dergelijke situaties."

'Lastige Ouders'

Afleiding en een luisterend oor vindt de Apeldoornse bij de werkgroep Week van de Mantelzorg, die activiteiten voor lotgenoten organiseert. In samenwerking met De Kap en MEE Veluwe presenteert de werkgroep op 12 november de theatervoorstelling 'Lastige Ouders' in de Gigant. De makers laten zien hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. Als moeder van een verstandelijk gehandicapt kind is actrice Marike van Weelden ervaringsdeskundige. De voorstelling is in eerste instantie voor ouders, maar ook voor hulpverleners. Na afloop is er tijd om na te praten."

Niet alleen

Het belang van een Week voor de Mantelzorg mag wat Ingeborg betreft niet onderschat worden. "Veel mensen zijn mantelzorger zonder dat ze het weten. Vaak wordt gedacht dat het mensen op leeftijd zijn. Het is ook niet altijd zichtbaar, zoals in mijn geval. Wat de omstandigheden ook zijn, we moeten alle mantelzorgers behoeden voor overbelasting. Door te laten zien dat ze er niet alleen voor staan. Zo bieden MEE en De Kap verschillende diensten aan, die vaak worden uitgevoerd door vrijwilligers. Als mantelzorger ben je continu bezig met een ander, maar het is zo belangrijk om jezelf daarbij niet te vergeten."

Meer berichten